Pourquoi avoir écrit un livre sur l'asthme? Et pourquoi avoir créé ce blog? Il est temps que vous en sachiez un peu plus sur moi... :-)
Mon asthme et moi:
Je m'appelle Tiffany Schneuwly, j'habite dans le canton de Fribourg en Suisse, je suis née le 15 septembre 1989 et je suis asthmatique depuis l'âge de 13 ans.
Et oui! Il est possible de devenir asthmatique durant l'adolescence. Vous ne le saviez pas? Je vous rassure, avant que ça ne m'arrive, je n'en avais moi-même aucune idée.
J'ai fait ma toute première crise d'asthme quand j'avais 13 ans. Je commençais à peine à sortir avec mes amies et, ce soir-là, j'étais allée voir un match de hockey sur glace (ceux qui connaissent la région de Fribourg devineront qu'il s'agissait d'un match de Gottéron! :-p). Autant dire que cette soirée a été catastrophique. Déjà, l'équipe que j'étais venue soutenir perdait. J'étais debout, dans les gradins, accompagnée de deux amies, quand ma respiration s'est soudainement bloquée. J'essayais de tousser pour forcer l'air à passer dans mon système respiratoire, mais sans succès... Mes amies m'ont chacune prise par un bras et m'ont amenée chez les samaritains. Ces derniers n'ont rien pu faire pour moi. Complètement paniquées, mes amies ont alors appelé mes parents qui sont tout de suite venus me chercher et m'ont conduite chez mon médecin qui m'a donné des médicaments pour me calmer. Quand la crise est passée, il a directement diagnostiqué de la tétanie, ce qui arrive soi-disant souvent chez les adolescents (stress, angoisse, difficulté à s'accepter et à se sentir bien dans sa peau...).
Je suis rentrée à la maison et suis allée me coucher avec plein d'interrogations en tête. Je ne comprenais absolument pas ce qui venait de m'arriver, et j'étais bien loin de m'imaginer que ce n'était que le début d'une longue et pénible aventure!
En effet, les crises se sont répétées et ont commencé à devenir de plus en plus fréquentes. Je manquais souvent les cours et, peu à peu, mes amis se sont éloignés de moi. Qu'il s'agisse d'un cas léger ou plus grave, les maladies font toujours peur.... Je suis retournée à plusieurs reprises chez mon médecin, celui qui me suivait depuis toujours. Il maintenait sa théorie de la tétanie et refusait de me faire le moindre test pour savoir s'il n'y avait pas d'autres problèmes et m'a alors conseillé de me faire suivre par un psychologue. N'ayant aucune autre option, mes parents ont finir par me convaincre d'accepter.
J'ai été suivie pendant 4 ans par des psychologues (depuis mes 13 ans jusqu'à mes 16 ans). Et ces derniers disaient tous la même chose: ma santé mentale n'était pas la cause de mes crises, mais c'était l'inverse. Les crises que je faisais pesaient de plus en plus sur mon moral, et il y avait de quoi.
Si, au début, il ne s'agissait que de petites crises qui duraient 5-10 minutes tout au plus, elles commençaient à devenir de plus en plus longues et dangereuses. Lors de ma 16ème année, je faisais des crises qui duraient parfois plus d'une heure et qui m'obligeaient à me rendre à l'hôpital, sans quoi je ne parvenais pas à me calmer. Ces crises devenaient presque hebdomadaires et me détruisaient. Elles me fatiguaient énormément, mon corps avait de plus en plus de peine à tenir le coup (nombreuses courbatures, fragilité au niveau de mon système immunitaire, fatigues répétitives...) sans compter mon moral qui plongeait en chute libre. Je n'osais plus voir mes amis, ni sortir. Après tout, si c'était pour me retrouver à chaque fois aux urgences, autant rester bien sagement chez moi à attendre que la crise me terrasse à nouveau. Oui, mais il y avait un autre hic! Rester à la maison signifiait pour moi me confronter en permanence à mes parents. Je n'arrivais plus à les regarder en face. Quand je les voyais, je lisais dans leurs yeux tous les soucis que je leurs causais. Je voyais ma mère qui ne mangeait presque plus rien et qui s'affaiblissait tant elle s'inquiétait pour moi. Je voyais ma soeur qui devait s'écraser face à ma maladie qui prenait tant de place...
Je n'ai jamais été autant seule que pendant cette période. J'étais coincée dans un cercle vicieux car j'étais dépendante des autres, mais cette dépendance les détruisais autant que ma maladie me détruisait.
Vous vous demandez certainement pourquoi je n'ai pas consulté un autre médecin? Il faut savoir que le médecin chez qui j'allais était notre médecin de famille depuis des années et que mes parents avaient une totale confiance en lui. Nous avions toujours été très satisfaits de ses services. L'idée de trouver un autre médecin ne s'est donc pas imposée naturellement à leur esprit.
Heureusement, j'ai rencontré un véritable ange quand j'avais 16 ans. Il s'appelle Jérémy et c'est aujourd'hui encore mon compagnon de vie. A défaut de beaucoup de personnes, il n'a pas pris peur en voyant mon état de santé et il s'est battu à mes côtés pour que je puisse me faire entendre. Grâce à lui, j'ai pu changer de médecin et réclamer un autre diagnostique. Bien sûr, la tâche n'a pas été facile car en Suisse, nous manquons cruellement de médecins généralistes et il a donc été très difficile de trouver un médecin qui acceptait de prendre de nouveaux patients.
J'ai dû attendre plusieurs mois avant de pouvoir rencontrer le Dr. Matray (Neyruz). Quand je suis arrivée chez lui, la première chose que je lui ai dite, c'est que je ne voulais plus entendre parler de psychologues et que j'exigeais des examens médicaux approfondis et complets. Il m'a écoutée et s'en est suivie une longue série d'examens. A chaque fois qu'il me disait que le résultat d'un examen était "négatif", j'avais envie de pleurer. Qu'importe ce qui m'attendait comme maladie, je voulais mettre un nom sur mon problème pour pouvoir le battre! J'avais besoin de savoir!
Au bouts de quelques semaines, après avoir fait une spirométrie (examen qui calcule la capacité des poumons à expirer l'air qu'ils inspirent. Les poumons qui ne sont pas malades expirent le 100% de l'air qu'ils inspirent) le Dr. Matray m'a annoncé qu'il avait des résultats à me communiquer et qu'ils n'étaient vraiment pas très bons. vous allez rire, mais j'ai failli hurler de joie! Enfin!!! On venait enfin de trouver que quelque chose clochait! J'allais enfin avoir une explication aux 4 années de ma vie que j'avais du mettre entre parenthèses!
Ah! oui! J'oubliais! Vous voulez certainement connaître les résultats de ma spirométrie! :-p Et bien voilà, mon médecin m'a annoncé que mes petits poumons n'expiraient que le 28% de l'air qu'ils inspiraient. J'ai senti comme si on me versait un seau d'eau glacée sur la tête. Il n'a pas pris de pincettes pour me dire qu'une seule crise de plus aurait pu suffire à me tuer ou à me coincer dans un fauteuil pour le restant de ma vie. Ce "défaut" était dû à de l'asthme. De l'asthme! ça paraît si banal, non? Je n'en revenais pas. Pour moi, une personne asthmatique était simplement une personne qui avait de petites difficultés respiratoires. Un coup de ventoline et hop! le tour était joué! Je n'aurais jamais cru que cette maladie pouvait prendre une telle ampleur. Et croyez-moi, le fait que cette maladie soit si sous-estimée est certainement ce qui la rend le plus dangereuse!
Depuis ce jour là, mon médecin a mis en place un traitement quotidien que je dois prendre pour gérer mon asthme. 2 doses de symbicort par jour (une le matin et une le soir) et 4 entre-deux si je me sens moins bien. Du singulair tous les matins. De la ventoline en cas de crises. De la cortisone en auto-médication si mes difficultés respiratoires persistent malgré les autres médicaments. Vaccins contre la grippe et contre les maladies des voies respiratoires. Traitement antibiotique sitôt mes voies respiratoires touchées par un virus.
J'ai aussi dû réapprendre à connaître mes limites. J'avais perdu beaucoup d'endurance car, avant qu'on ne diagnostique mon asthme, ma santé était dans un si mauvais état que je ne pouvais plus faire de sport. Il m'a donc fallu reprendre petit à petit, regarder les autres courir pendant les cours de sport et moi, marcher gentiment à leurs côtés et respirer déjà comme un buffle alors que j'avais à peine fait trois pas. J'ai dû apprendre à gérer mes médicaments, à savoir quand il était nécessaire de les prendre. Mon asthme n'étant pas allergique mais dû à une hypersensibilité des bronches, je réagis fortement lorsque le temps est trop chaud, trop froid, trop sec, trop humide. Lorsqu'il y a trop de poussière, trop de pollution, trop de pollen, trop de fumée. Il y plein de facteurs que je dois prendre en compte lorsque je pars ne serait-ce qu'une soirée ou alors carrément en vacances.
Je dois faire attention à tout mais, surtout, je dois apprendre à écouter mon corps. J'ai eu beaucoup de peine avec tout ça, au début. J'avais l'impression que ma vie était entièrement gérée par mon asthme. C'est certainement le cas, mais, au fil du temps, j'ai appris à avancer avec mon asthme, et non pas à le forcer à prendre une autre direction. C'est un peu comme une amitié que l'on vous oblige à forger...
Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux. Mes poumons ont retrouvé le 60-70% de leurs capacités respiratoires. J'ai plus ou moins accepté ma maladie, même s'il y a des jours avec et des jours sans. Je revis plus ou moins normalement. Je profite à nouveau de chaque jour, j'essaie de réaliser mes rêves et de ne pas me mettre des barrières.
Je suis une fille comme les autres, ou presque. Je suis juste une fille asthmatique!
Voilà! C'était mon histoire, celle qui a fait de moi la fille que je suis aujourd'hui, celle qui me fait voir demain d'une autre manière. J'espère de tout coeur que le fait de partager mon vécu permettra à des gens de se sentir moins seuls et de savoir que, quelque part en Suisse, une asthmatique peut les comprendre! :-)
