Bonjour,
Je suis là pour apporter mon témoignage....Je suis maman de Diego, 7 ans, asthmatique sévère depuis sa naissance, du à une bronchiolite sur des poumons immatures.
Diego est enfant prématuré, né à 35 semaines avec un retard staturo pondéral..... Il a fait une première bronchiolite à 4 jours, puis une autre à 10 jours qui a nécessité une hospitalisation en réanimation avec pronostic vital engagé pendant plusieurs jours.Je me souviens de ce jour là comme si c'était hier, comme si en un éclair le ciel allait me tomber sur la tête. Nous ne comprenions pas l'enchainement des choses, il fallait aller vite, très vite... Nous avons donc été transférés en hélicoptère vers l'hôpital des enfants le plus proche ayant une réa infantile. Là, ont suivi dix jours de cauchemars, dix jours où je me suis coupée du reste du monde, en mode survie. Seule la santé et la survie de mon fils comptaient pour moi. Nous étions en période de fin d'année, le monde vivait autour de nous, et moi je mourrais de l'intérieur, blessée comme un animal... je ne dormais presque pas, ne mangeais pas non plus !
Et puis finalement, Diego s'est battu comme un chef, et dix jours plus tard il était sorti d'affaire.... Nous avons été transféré sur l'hôpital le plus proche de notre domicile et avons pu passer des moments un peu plus paisibles à ses cotés.
Depuis ce jour, il a un asthme persistant sévère, du à des séquelles pulmonaires, sans aucune autre pathologie vu qu'on a testé tout ce qui était possible de tester ( muco, remontées acides, malformations) et que tout est négatif.
Mais avant d'en arriver à ce diagnostic, il a fallu que je me batte... Diego était tous le temps malade, palichon, ne prenait pas de poids. Prendre rendez-vous avec un pneumo, oui... Mais avec une attente de plus de six mois. Alors un jour, à bout de nerf, j'ai pris mon fils dans son cosy et j'ai forcé la porte du médecin pneumo de l'hôpital. Je lui ait dit " maintenant ça suffit, j'en peux plus, vous me faites un diagnostic". Il l'a examiné ce jour-là et m'a dit qu'il était en crise d'asthme continu....
Le diagnostic était pausé... enfin !!!!
Ensuite, la vie pour nous a été compliquée. Les nuits sans dormir, les visites chez le médecin, les hospitalisations, le samu, les pompiers... et j'en passe! Les longues périodes d'absences pour aller à la montagne pour faire des pauses thérapeutiques, l'école de l'asthme et tout le reste...
La vie ne tournait plus qu'autour de l'asthme !!! Ma vie professionnelle a été mise en suspens, en attendant que Diego soit plus stable.
J'ai repris une activité depuis environ deux ans , auparavant j'ai pris mon congé parental de 3 ans, puis ensuite j'ai cumulé deux périodes d'AJPP (aide donnée par la CAF pour un enfant malade).
Ma pneumologue m'a demandé d'arrêter les aérosols à long terme car elle n'était pas pour exposition à long terme de corticoïdes à fortes doses. Pour Diego, en premier lieu, c'était l'excitation qui, du coup, l'empêchait de se reposer et qui, du coup, entrainait fatigue, manque d'appétit et perte de stpoids.. Ensuite il y a sa peau... Diego a la peau très fine sur tout le corps, je dirais même qu'il est translucide... on lui voit les veines par transparence. Après, il est évident que les risques des corticoïdes inhalés sont nettement moindres que les risques d’un asthme sous-traité !
Aujourd'hui au niveau des traitements, Diego a du sérétide 125 au babyhaler, deux bouffées matin et soir, du singulair et de l'aérius. Il a un protocole à l'école avec 2 bouffées de vento avant chaque activité sportive. Quand il est enrhumé, on passe de suite aux aérosols de Pulmicort... Quant il est en crise, j'ai l'appareil à la maison et je lui fais de la vento en aérosols. Diego est suivi à l'hôpital des enfants de Toulouse Purpan, il voit sa pneumo tous les 6 mois. Il a également des problèmes de langage, il est suivi par une orthophoniste... des soucis ORL, et on voit l'ORL tous les 3 mois, des problèmes de croissance et là on va chez l'endocrinologue. Il est sous hormones de croissance depuis 3 ans....
Aujourd'hui, Diego vit bien sa maladie, il sait me dire quand ça ne va pas, et ne se plaint jamais, même quand il tousse à s'en faire vomir.
Les crises sont plus ou moins fréquentes suivant les saisons, plus ou moins sévères suivant les jours....
La vie avec l'asthme est un combat, un combat avec notre société qui ne comprend pas la sévérité de cette maladie. Nous devons toujours nous battre : à la crèche, puis à l'école, puis au centre de loisirs..... tout le temps pour justifier l'injustifiable !
L'asthme est une maladie, une vraie ... mal reconnue et mal connue...
Voici mon témoignage, celui d'une maman, d'une maman inquiète pour son fils, d'une maman qui a beaucoup lutté, qui lutte encore un peu contre les préjugés et qui a beaucoup souffert du regard indifférent de l'entourage.
Stéphanie
Je suis là pour apporter mon témoignage....Je suis maman de Diego, 7 ans, asthmatique sévère depuis sa naissance, du à une bronchiolite sur des poumons immatures.
Diego est enfant prématuré, né à 35 semaines avec un retard staturo pondéral..... Il a fait une première bronchiolite à 4 jours, puis une autre à 10 jours qui a nécessité une hospitalisation en réanimation avec pronostic vital engagé pendant plusieurs jours.Je me souviens de ce jour là comme si c'était hier, comme si en un éclair le ciel allait me tomber sur la tête. Nous ne comprenions pas l'enchainement des choses, il fallait aller vite, très vite... Nous avons donc été transférés en hélicoptère vers l'hôpital des enfants le plus proche ayant une réa infantile. Là, ont suivi dix jours de cauchemars, dix jours où je me suis coupée du reste du monde, en mode survie. Seule la santé et la survie de mon fils comptaient pour moi. Nous étions en période de fin d'année, le monde vivait autour de nous, et moi je mourrais de l'intérieur, blessée comme un animal... je ne dormais presque pas, ne mangeais pas non plus !
Et puis finalement, Diego s'est battu comme un chef, et dix jours plus tard il était sorti d'affaire.... Nous avons été transféré sur l'hôpital le plus proche de notre domicile et avons pu passer des moments un peu plus paisibles à ses cotés.
Depuis ce jour, il a un asthme persistant sévère, du à des séquelles pulmonaires, sans aucune autre pathologie vu qu'on a testé tout ce qui était possible de tester ( muco, remontées acides, malformations) et que tout est négatif.
Mais avant d'en arriver à ce diagnostic, il a fallu que je me batte... Diego était tous le temps malade, palichon, ne prenait pas de poids. Prendre rendez-vous avec un pneumo, oui... Mais avec une attente de plus de six mois. Alors un jour, à bout de nerf, j'ai pris mon fils dans son cosy et j'ai forcé la porte du médecin pneumo de l'hôpital. Je lui ait dit " maintenant ça suffit, j'en peux plus, vous me faites un diagnostic". Il l'a examiné ce jour-là et m'a dit qu'il était en crise d'asthme continu....
Le diagnostic était pausé... enfin !!!!
Ensuite, la vie pour nous a été compliquée. Les nuits sans dormir, les visites chez le médecin, les hospitalisations, le samu, les pompiers... et j'en passe! Les longues périodes d'absences pour aller à la montagne pour faire des pauses thérapeutiques, l'école de l'asthme et tout le reste...
La vie ne tournait plus qu'autour de l'asthme !!! Ma vie professionnelle a été mise en suspens, en attendant que Diego soit plus stable.
J'ai repris une activité depuis environ deux ans , auparavant j'ai pris mon congé parental de 3 ans, puis ensuite j'ai cumulé deux périodes d'AJPP (aide donnée par la CAF pour un enfant malade).
Ma pneumologue m'a demandé d'arrêter les aérosols à long terme car elle n'était pas pour exposition à long terme de corticoïdes à fortes doses. Pour Diego, en premier lieu, c'était l'excitation qui, du coup, l'empêchait de se reposer et qui, du coup, entrainait fatigue, manque d'appétit et perte de stpoids.. Ensuite il y a sa peau... Diego a la peau très fine sur tout le corps, je dirais même qu'il est translucide... on lui voit les veines par transparence. Après, il est évident que les risques des corticoïdes inhalés sont nettement moindres que les risques d’un asthme sous-traité !
Aujourd'hui au niveau des traitements, Diego a du sérétide 125 au babyhaler, deux bouffées matin et soir, du singulair et de l'aérius. Il a un protocole à l'école avec 2 bouffées de vento avant chaque activité sportive. Quand il est enrhumé, on passe de suite aux aérosols de Pulmicort... Quant il est en crise, j'ai l'appareil à la maison et je lui fais de la vento en aérosols. Diego est suivi à l'hôpital des enfants de Toulouse Purpan, il voit sa pneumo tous les 6 mois. Il a également des problèmes de langage, il est suivi par une orthophoniste... des soucis ORL, et on voit l'ORL tous les 3 mois, des problèmes de croissance et là on va chez l'endocrinologue. Il est sous hormones de croissance depuis 3 ans....
Aujourd'hui, Diego vit bien sa maladie, il sait me dire quand ça ne va pas, et ne se plaint jamais, même quand il tousse à s'en faire vomir.
Les crises sont plus ou moins fréquentes suivant les saisons, plus ou moins sévères suivant les jours....
La vie avec l'asthme est un combat, un combat avec notre société qui ne comprend pas la sévérité de cette maladie. Nous devons toujours nous battre : à la crèche, puis à l'école, puis au centre de loisirs..... tout le temps pour justifier l'injustifiable !
L'asthme est une maladie, une vraie ... mal reconnue et mal connue...
Voici mon témoignage, celui d'une maman, d'une maman inquiète pour son fils, d'une maman qui a beaucoup lutté, qui lutte encore un peu contre les préjugés et qui a beaucoup souffert du regard indifférent de l'entourage.
Stéphanie
