le-requiem-d-un-soupir - Le Requiem d'un Soupir - Et si on parlait d'asthme?

Le combat d'une mère d'un petit asthmatique

Sun, 04 Nov 2012 14:35:00 +0100

Bonjour,

Je suis là pour apporter mon témoignage....Je suis maman de Diego, 7 ans, asthmatique sévère depuis sa naissance, du à une bronchiolite sur des poumons immatures.

Diego est enfant prématuré, né à 35 semaines avec un retard staturo pondéral..... Il a fait une première bronchiolite à 4 jours, puis une autre à 10 jours qui a nécessité une hospitalisation en réanimation avec pronostic vital engagé pendant plusieurs jours.Je me souviens de ce jour là comme si c'était hier, comme si en un éclair le ciel allait me tomber sur la tête. Nous ne comprenions pas l'enchainement des choses, il fallait aller vite, très vite... Nous avons donc été transférés en hélicoptère vers l'hôpital des enfants le plus proche ayant une réa infantile. Là, ont suivi dix jours de cauchemars, dix jours où je me suis coupée du reste du monde, en mode survie. Seule la santé et la survie de mon fils comptaient pour moi. Nous étions en période de fin d'année, le monde vivait autour de nous, et moi je mourrais de l'intérieur, blessée comme un animal... je ne dormais presque pas, ne mangeais pas non plus !

Et puis finalement, Diego s'est battu comme un chef, et dix jours plus tard il était sorti d'affaire.... Nous avons été transféré sur l'hôpital le plus proche de notre domicile et avons pu passer des moments un peu plus paisibles à ses cotés.

Depuis ce jour, il a un asthme persistant sévère, du à des séquelles pulmonaires, sans aucune autre pathologie vu qu'on a testé tout ce qui était possible de tester ( muco, remontées acides, malformations) et que tout est négatif.

Mais avant d'en arriver à ce diagnostic, il a fallu que je me batte... Diego était tous le temps malade, palichon, ne prenait pas de poids. Prendre rendez-vous avec un pneumo, oui... Mais avec une attente de plus de six mois. Alors un jour, à bout de nerf, j'ai pris mon fils dans son cosy et j'ai forcé la porte du médecin pneumo de l'hôpital. Je lui ait dit " maintenant ça suffit, j'en peux plus, vous me faites un diagnostic". Il l'a examiné ce jour-là et m'a dit qu'il était en crise d'asthme continu....

Le diagnostic était pausé... enfin !!!!

Ensuite, la vie pour nous a été compliquée. Les nuits sans dormir, les visites chez le médecin, les hospitalisations, le samu, les pompiers... et j'en passe! Les longues périodes d'absences pour aller à la montagne pour faire des pauses thérapeutiques, l'école de l'asthme et tout le reste...

La vie ne tournait plus qu'autour de l'asthme !!! Ma vie professionnelle a été mise en suspens, en attendant que Diego soit plus stable.

J'ai repris une activité depuis environ deux ans , auparavant j'ai pris mon congé parental de 3 ans, puis ensuite j'ai cumulé deux périodes d'AJPP (aide donnée par la CAF pour un enfant malade).

Ma pneumologue m'a demandé d'arrêter les aérosols à long terme car elle n'était pas pour exposition à long terme de corticoïdes à fortes doses. Pour Diego, en premier lieu, c'était l'excitation qui, du coup, l'empêchait de se reposer et qui, du coup, entrainait fatigue, manque d'appétit et perte de stpoids.. Ensuite il y a sa peau... Diego a la peau très fine sur tout le corps, je dirais même qu'il est translucide... on lui voit les veines par transparence. Après, il est évident que les risques des corticoïdes inhalés sont nettement moindres que les risques d’un asthme sous-traité !

Aujourd'hui au niveau des traitements, Diego a du sérétide 125 au babyhaler, deux bouffées matin et soir, du singulair et de l'aérius. Il a un protocole à l'école avec 2 bouffées de vento avant chaque activité sportive. Quand il est enrhumé, on passe de suite aux aérosols de Pulmicort... Quant il est en crise, j'ai l'appareil à la maison et je lui fais de la vento en aérosols. Diego est suivi à l'hôpital des enfants de Toulouse Purpan, il voit sa pneumo tous les 6 mois. Il a également des problèmes de langage, il est suivi par une orthophoniste... des soucis ORL, et on voit l'ORL tous les 3 mois, des problèmes de croissance et là on va chez l'endocrinologue. Il est sous hormones de croissance depuis 3 ans....

Aujourd'hui, Diego vit bien sa maladie, il sait me dire quand ça ne va pas, et ne se plaint jamais, même quand il tousse à s'en faire vomir.

Les crises sont plus ou moins fréquentes suivant les saisons, plus ou moins sévères suivant les jours....

La vie avec l'asthme est un combat, un combat avec notre société qui ne comprend pas la sévérité de cette maladie. Nous devons toujours nous battre : à la crèche, puis à l'école, puis au centre de loisirs..... tout le temps pour justifier l'injustifiable !

L'asthme est une maladie, une vraie ... mal reconnue et mal connue...

Voici mon témoignage, celui d'une maman, d'une maman inquiète pour son fils, d'une maman qui a beaucoup lutté, qui lutte encore un peu contre les préjugés et qui a beaucoup souffert du regard indifférent de l'entourage.

Stéphanie

Le quartz rose pour les maladies des voies respiratoires!

Mon, 29 Oct 2012 20:31:00 +0100

L’autre jour, j’ai fait des recherches sur internet pour trouver des informations sur le quartz rose. J’ai pris l’habitude de placer cette pierre près de mon ordinateur car j’avais facilement mal à la tête lorsque je l’utilisais trop longtemps. Et j’ai été bluffée par son efficacité.

Du coup, j’ai eu envie d’en savoir plus sur cette petite pierre qui cache bien des secrets !

Voici d’abord une description que l’on retrouve un peu partout sur internet :

« Pierre toute en douceur, en tendresse, elle apporte le calme en soi, la paix intérieure, et est utilisée pour guérir des blessures émotionnelles profondes.

Le quartz rose est surnommé la pierre de l'amour universel et de la créativité. Ce minéral est également considéré comme protecteur des environnements chargés d'ondes électriques et de radiations (télévision, ordinateur...). En ce sens, cette pierre contrecarre les perturbations géobiologiques.

Les chakras (selon la médecine et la culture indienne et hindouiste) représentent nos centres énergétiques, en forme de cône – plutôt qu'une roue comme l'indique sa traduction littérale du sanskrit –, où l'énergie circule en spirale. Ils sont directement reliés au système endocrinien.

Les propriétés et la couleur du quartz rose le désignent tout particulièrement pour agir sur le chakra du cœur. Sa couleur rose est une des couleurs d'anahata(le chakra du cœur). Ce chakra est situé entre les seins, il est le chakra de l'air (la respiration et la liberté) et de l'amour. C'est ainsi qu'un quartz rose sera apposé à cet endroit du corps pour apporter un soulagement émotionnel ou afin de lutter contre un état de stress. Il participe ainsi à libérer les nœuds et blocages d'anahata. »

En lisant cette description, je me suis dit que cette petite pierre pouvait peut-être aider les personnes souffrant de maladies des voies respiratoires. Après m’être renseignée auprès de plusieurs personnes qui pratiquent la lithothérapie ou qui ont l’habitude de travailler avec les pierres, il s’est avéré que ma supposition était exacte.

Sachant cela, j’ai de suite voulu me procurer mon petit pendentif en quartz rose en espérant qu’il m’aidera à gérer mon asthme !

Si vous aussi, vous souhaitez acheter cette pierre, voici quelques conseils que l’on m’a donnés :

- Lavez votre quartz rose régulièrement en le passant sous l’eau froide.
- Laissez votre quartz rose se recharger en l’exposant à la lumière vive ou mieux, au soleil
- Choisissez un quartz rose qui n’a pas été trop travaillé. Une pierre ayant trop souffert des manipulations de l’homme perd de ses propriétés (évitez donc les pendentifs trop polis ou aux formes trop régulières). La pierre en son état brut restera la plus efficace !

Et pour finir ce petit article, voici une photo de « mon précieux » que je compte bien porter quotidiennement ! :-)

Une BD pour aider vos enfants à gérer leur asthme!

Sun, 28 Oct 2012 18:33:00 +0100

Gérer son asthme... toute une histoire! Je crois que le plus difficile, c'est lorsque ce sont de petits bambins qui sont concernés! Afin d'aider les enfants à vivre avec leur asthme, la Ligue Pulmonaire a créé une BD intitulée "De bien mystérieuses traces". Vous pouvez la lire en ligne ou la commander (gratuitement!!!) en vous rendant sur le lien suivant:

http://www.liguepulmonaire.ch/nc/fr/publications/boutique-des-publications/detail/pub/de-bien-mysterieuses-traces.html

Personnellement, je la trouve vraiment très bien faite et j'espère qu'elle pourra vous aider, vous ainsi que vos enfants! :-)

Faites-vous entendre!

Sun, 28 Oct 2012 18:23:00 +0100

Et vous, alors? Vous êtes asthmatiques? Ou vous avez quelqu'un dans votre entourage proche qui souffre d'asthme? Vous voulez en parler? Envoyez-moi votre histoire à tschneuwly89[a]yahoo.fr et je publierai votre témoignage sur ce blog. Vous pouvez bien évidemment choisir de rester anonyme! :-)

Toutes les histoires sont bonnes à prendre, qu'il s'agisse d'asthme ou d'une autre maladie des voies respiratoires. Le but, c'est d'offrir du soutien, une oreille attentive aux âmes vagabondant sur le net en quête de réconfort. Quelques mots d'un inconnu peuvent parfois apporter beaucoup!

Si nous crions tous ensemble, peut-être que les choses bougeront? Comme on dit, "qui ne tente rien n'a rien!"

La ligue pulmonaire fribourgeoise

Sun, 28 Oct 2012 18:11:00 +0100

Je souhaite braquer les projecteurs sur cette association pour la simple et bonne raison qu'elle soutient toutes les personnes souffrant de maladies des voies respiratoires et que je lui reverse une partie des bénéfices liés à la vente de mon roman. :-)

La Ligue Pulmonaire Fribourgeoise:

La Ligue pulmonaire est une association au sens des articles 60 et suivants du Code civil suisse. Elle étend ses activités sur le territoire du canton de Fribourg.

Elle a été fondée le 4 mars 1906 sous la dénomination "Ligue fribourgeoise contre la tuberculose". Elle est membre de la Ligue pulmonaire Suisse. Son siège est à Fribourg.

Elle fait partie de l'Association des Ligues de santé du canton de Fribourg, qui réunit la Ligue fribourgeoise contre le cancer, l'Association fribourgeoise du diabète, la Ligue pulmonaire fribourgeoise et le Centre de prévention du tabagisme (CIPRET).

Cette forme de coopération, propre à Fribourg et originale en Suisse, permet une meilleure gestion des infrastructures, améliore notre efficience et favorise la réalisation de projets communs dans la prévention des maladies chroniques.

Ses buts:

Depuis 1906, nous poursuivons les mêmes objectifs:

promouvoir la qualité de vie des malades pulmonaires et de leurs proches
favoriser l’autonomie des malades et leur participation à la vie sociale
encourager l’entraide
éviter ou réduire les séjours hospitaliers
lutter contre la tuberculose
promouvoir l’information sur les maladies respiratoires et leurs conséquences.

Nous mettons à disposition une équipe d’infirmiers et infirmières compétents et disponibles.

Son site internet:

http://www.liguepulmonaire.ch/fr/freiburg/startseite.html

Mon asthme et moi

Sun, 28 Oct 2012 18:03:00 +0100

Pourquoi avoir écrit un livre sur l'asthme? Et pourquoi avoir créé ce blog? Il est temps que vous en sachiez un peu plus sur moi... :-)

Mon asthme et moi:

Je m'appelle Tiffany Schneuwly, j'habite dans le canton de Fribourg en Suisse, je suis née le 15 septembre 1989 et je suis asthmatique depuis l'âge de 13 ans.

Et oui! Il est possible de devenir asthmatique durant l'adolescence. Vous ne le saviez pas? Je vous rassure, avant que ça ne m'arrive, je n'en avais moi-même aucune idée.

J'ai fait ma toute première crise d'asthme quand j'avais 13 ans. Je commençais à peine à sortir avec mes amies et, ce soir-là, j'étais allée voir un match de hockey sur glace (ceux qui connaissent la région de Fribourg devineront qu'il s'agissait d'un match de Gottéron! :-p). Autant dire que cette soirée a été catastrophique. Déjà, l'équipe que j'étais venue soutenir perdait. J'étais debout, dans les gradins, accompagnée de deux amies, quand ma respiration s'est soudainement bloquée. J'essayais de tousser pour forcer l'air à passer dans mon système respiratoire, mais sans succès... Mes amies m'ont chacune prise par un bras et m'ont amenée chez les samaritains. Ces derniers n'ont rien pu faire pour moi. Complètement paniquées, mes amies ont alors appelé mes parents qui sont tout de suite venus me chercher et m'ont conduite chez mon médecin qui m'a donné des médicaments pour me calmer. Quand la crise est passée, il a directement diagnostiqué de la tétanie, ce qui arrive soi-disant souvent chez les adolescents (stress, angoisse, difficulté à s'accepter et à se sentir bien dans sa peau...).

Je suis rentrée à la maison et suis allée me coucher avec plein d'interrogations en tête. Je ne comprenais absolument pas ce qui venait de m'arriver, et j'étais bien loin de m'imaginer que ce n'était que le début d'une longue et pénible aventure!

En effet, les crises se sont répétées et ont commencé à devenir de plus en plus fréquentes. Je manquais souvent les cours et, peu à peu, mes amis se sont éloignés de moi. Qu'il s'agisse d'un cas léger ou plus grave, les maladies font toujours peur.... Je suis retournée à plusieurs reprises chez mon médecin, celui qui me suivait depuis toujours. Il maintenait sa théorie de la tétanie et refusait de me faire le moindre test pour savoir s'il n'y avait pas d'autres problèmes et m'a alors conseillé de me faire suivre par un psychologue. N'ayant aucune autre option, mes parents ont finir par me convaincre d'accepter.

J'ai été suivie pendant 4 ans par des psychologues (depuis mes 13 ans jusqu'à mes 16 ans). Et ces derniers disaient tous la même chose: ma santé mentale n'était pas la cause de mes crises, mais c'était l'inverse. Les crises que je faisais pesaient de plus en plus sur mon moral, et il y avait de quoi.

Si, au début, il ne s'agissait que de petites crises qui duraient 5-10 minutes tout au plus, elles commençaient à devenir de plus en plus longues et dangereuses. Lors de ma 16ème année, je faisais des crises qui duraient parfois plus d'une heure et qui m'obligeaient à me rendre à l'hôpital, sans quoi je ne parvenais pas à me calmer. Ces crises devenaient presque hebdomadaires et me détruisaient. Elles me fatiguaient énormément, mon corps avait de plus en plus de peine à tenir le coup (nombreuses courbatures, fragilité au niveau de mon système immunitaire, fatigues répétitives...) sans compter mon moral qui plongeait en chute libre. Je n'osais plus voir mes amis, ni sortir. Après tout, si c'était pour me retrouver à chaque fois aux urgences, autant rester bien sagement chez moi à attendre que la crise me terrasse à nouveau. Oui, mais il y avait un autre hic! Rester à la maison signifiait pour moi me confronter en permanence à mes parents. Je n'arrivais plus à les regarder en face. Quand je les voyais, je lisais dans leurs yeux tous les soucis que je leurs causais. Je voyais ma mère qui ne mangeait presque plus rien et qui s'affaiblissait tant elle s'inquiétait pour moi. Je voyais ma soeur qui devait s'écraser face à ma maladie qui prenait tant de place...

Je n'ai jamais été autant seule que pendant cette période. J'étais coincée dans un cercle vicieux car j'étais dépendante des autres, mais cette dépendance les détruisais autant que ma maladie me détruisait.

Vous vous demandez certainement pourquoi je n'ai pas consulté un autre médecin? Il faut savoir que le médecin chez qui j'allais était notre médecin de famille depuis des années et que mes parents avaient une totale confiance en lui. Nous avions toujours été très satisfaits de ses services. L'idée de trouver un autre médecin ne s'est donc pas imposée naturellement à leur esprit.

Heureusement, j'ai rencontré un véritable ange quand j'avais 16 ans. Il s'appelle Jérémy et c'est aujourd'hui encore mon compagnon de vie. A défaut de beaucoup de personnes, il n'a pas pris peur en voyant mon état de santé et il s'est battu à mes côtés pour que je puisse me faire entendre. Grâce à lui, j'ai pu changer de médecin et réclamer un autre diagnostique. Bien sûr, la tâche n'a pas été facile car en Suisse, nous manquons cruellement de médecins généralistes et il a donc été très difficile de trouver un médecin qui acceptait de prendre de nouveaux patients.

J'ai dû attendre plusieurs mois avant de pouvoir rencontrer le Dr. Matray (Neyruz). Quand je suis arrivée chez lui, la première chose que je lui ai dite, c'est que je ne voulais plus entendre parler de psychologues et que j'exigeais des examens médicaux approfondis et complets. Il m'a écoutée et s'en est suivie une longue série d'examens. A chaque fois qu'il me disait que le résultat d'un examen était "négatif", j'avais envie de pleurer. Qu'importe ce qui m'attendait comme maladie, je voulais mettre un nom sur mon problème pour pouvoir le battre! J'avais besoin de savoir!

Au bouts de quelques semaines, après avoir fait une spirométrie (examen qui calcule la capacité des poumons à expirer l'air qu'ils inspirent. Les poumons qui ne sont pas malades expirent le 100% de l'air qu'ils inspirent) le Dr. Matray m'a annoncé qu'il avait des résultats à me communiquer et qu'ils n'étaient vraiment pas très bons. vous allez rire, mais j'ai failli hurler de joie! Enfin!!! On venait enfin de trouver que quelque chose clochait! J'allais enfin avoir une explication aux 4 années de ma vie que j'avais du mettre entre parenthèses!

Ah! oui! J'oubliais! Vous voulez certainement connaître les résultats de ma spirométrie! :-p Et bien voilà, mon médecin m'a annoncé que mes petits poumons n'expiraient que le 28% de l'air qu'ils inspiraient. J'ai senti comme si on me versait un seau d'eau glacée sur la tête. Il n'a pas pris de pincettes pour me dire qu'une seule crise de plus aurait pu suffire à me tuer ou à me coincer dans un fauteuil pour le restant de ma vie. Ce "défaut" était dû à de l'asthme. De l'asthme! ça paraît si banal, non? Je n'en revenais pas. Pour moi, une personne asthmatique était simplement une personne qui avait de petites difficultés respiratoires. Un coup de ventoline et hop! le tour était joué! Je n'aurais jamais cru que cette maladie pouvait prendre une telle ampleur. Et croyez-moi, le fait que cette maladie soit si sous-estimée est certainement ce qui la rend le plus dangereuse!

Depuis ce jour là, mon médecin a mis en place un traitement quotidien que je dois prendre pour gérer mon asthme. 2 doses de symbicort par jour (une le matin et une le soir) et 4 entre-deux si je me sens moins bien. Du singulair tous les matins. De la ventoline en cas de crises. De la cortisone en auto-médication si mes difficultés respiratoires persistent malgré les autres médicaments. Vaccins contre la grippe et contre les maladies des voies respiratoires. Traitement antibiotique sitôt mes voies respiratoires touchées par un virus.

J'ai aussi dû réapprendre à connaître mes limites. J'avais perdu beaucoup d'endurance car, avant qu'on ne diagnostique mon asthme, ma santé était dans un si mauvais état que je ne pouvais plus faire de sport. Il m'a donc fallu reprendre petit à petit, regarder les autres courir pendant les cours de sport et moi, marcher gentiment à leurs côtés et respirer déjà comme un buffle alors que j'avais à peine fait trois pas. J'ai dû apprendre à gérer mes médicaments, à savoir quand il était nécessaire de les prendre. Mon asthme n'étant pas allergique mais dû à une hypersensibilité des bronches, je réagis fortement lorsque le temps est trop chaud, trop froid, trop sec, trop humide. Lorsqu'il y a trop de poussière, trop de pollution, trop de pollen, trop de fumée. Il y plein de facteurs que je dois prendre en compte lorsque je pars ne serait-ce qu'une soirée ou alors carrément en vacances.

Je dois faire attention à tout mais, surtout, je dois apprendre à écouter mon corps. J'ai eu beaucoup de peine avec tout ça, au début. J'avais l'impression que ma vie était entièrement gérée par mon asthme. C'est certainement le cas, mais, au fil du temps, j'ai appris à avancer avec mon asthme, et non pas à le forcer à prendre une autre direction. C'est un peu comme une amitié que l'on vous oblige à forger...

Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux. Mes poumons ont retrouvé le 60-70% de leurs capacités respiratoires. J'ai plus ou moins accepté ma maladie, même s'il y a des jours avec et des jours sans. Je revis plus ou moins normalement. Je profite à nouveau de chaque jour, j'essaie de réaliser mes rêves et de ne pas me mettre des barrières.

Je suis une fille comme les autres, ou presque. Je suis juste une fille asthmatique!

Voilà! C'était mon histoire, celle qui a fait de moi la fille que je suis aujourd'hui, celle qui me fait voir demain d'une autre manière. J'espère de tout coeur que le fait de partager mon vécu permettra à des gens de se sentir moins seuls et de savoir que, quelque part en Suisse, une asthmatique peut les comprendre! :-)

Le Requiem d'un Soupir

Sun, 28 Oct 2012 16:05:00 +0100

4ème de couverture:

"Une inspiration…une expiration…un soupir…
La vie de Mercedes se résume à cela. A 19 ans, elle souffre d’un asthme sévère et ne peut profiter de sa vie comme elle le souhaite.
Voyant qu’elle passe à côté de toutes les expériences qu’elle devrait vivre durant son adolescence, une étrange petite fille va venir à sa rencontre afin de lui apprendre à profiter de sa vie.

L’asthme est une maladie commune, mais pas moins grave pour autant. Découvrez l’histoire d’une jeune fille qui se bat pour survivre, pour soupirer son requiem…"

Le mot de l'auteure:

Cette histoire n’est pas autobiographique. Fortement inspirée de mon vécu, elle s’éloigne cependant de ma propre vie et met en scène un personnage pas si inventé que ça. En effet, Mercedes doit son prénom à une jeune fille qui s’appelait également ainsi et qui est décédée d’une crise d’asthme peu avant ses 20 ans. J’ai choisi de mêler une part de fantastique à cette histoire afin de l’adoucir. Mais cette part reste cependant minime pour que les lecteurs n’oublient pas qu’il s’agit d’une réalité, que cette maladie est grave et qu’il est important d’apprendre à mieux la connaître.

« Le Requiem d’un Soupir », c’est le cri du cœur d’une auteure asthmatique. C’est son envie de briser le tabou et de braquer les projecteurs sur cette maladie encore bien souvent incomprise. Une partie des bénéfices seront reversés à La Ligue Pulmonaire Fribourgeoise, association qui traite des maladies des voies respiratoires.

Les chroniqueurs en parlent:

« Le Requiem d’un Soupir est criant de vérité et c’est un authentique coup de coeur! »
True Blood Addict

« Une lecture qui vous donne la sensation d’avoir été touché par une certaine forme de grâce. »
Belisam’Art

« Un récit tendre et émouvant, toujours partagé entre rires et larmes! »
Les chroniques de Madoka

Retrouvez d'autres chroniques du roman en vous rendant sur mon site auteure http://tiffanyschneuwly.ch (rubrique "oeuvres")